21 marca 2025r. godz. 10:14, odsłon: 1895, Bolec.Info

- Miłość otwiera możliwości - mówi Dominika Wiśniewska

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Zapraszamy na szczerą i trudną rozmowę z matką trzyletniej Oliwki.

Bernard Łętowski: Jak Oliwka obchodzi Światowy Dzień Zespołu Downa?

Dominika Wiśniewska: Spotykamy się z innymi dziećmi, składamy kolorowe skarpetki, dwie różne. To jest symbol tego święta. 

Na co dzień zakładacie obie takie same?

Jak nam wygodnie, ale w dniu święta zakładamy dwie różne skarpety. Są one symbolem niedopasowania, z jakim zmagają się osoby z zespołem Downa. A ich różne kolory - symbolem tolerancji.

Z seriali takich jak "Klan", czy "Dzień za dniem" można wysnuć wniosek, że życie z dzieckiem z zespołem Downa to sama radość, a dzieci te są serialowo bardziej urocze, niż zdrowe. Jak jest w życiu?

Dziecko z zespołem jak każde, daje dużo radości, słodyczy, ale bywaj też gorzkie chwile. Problemem nie jest sama trisomia, bo to nie jest choroba. Ale przy zespole jest mnóstwo innych problemów zdrowotnych, wady serca, wady wzroku, słuchu, porioblemy neurologiczne, tendencja do białaczki, problemy hormonalne, mnóstwo innych schorzeń.

Co z tego ma Oliwka?

Jest po bardzo poważnej operacji serca, wadę wykryto gdy miała dwa miesiące, miała dziury w sercu, operacji uratowała jej życie. Ma również problemy z zastawką i obrócone serce.

To znaczy?

Że ma "wyjątkowe" serce, ułożone nieco inaczej, niż u większości ludzi. 

Jakie jeszcze ma choroby?

Ma problemy z tarczycą, wzrokiem, słuchem, zwiotczenie w klatce, dopiero zaczyna czworakować i wstawać. 

Czy pani wiedziała, że Oliwka urodzi się z zespołem Downa?

Było bardzo duże prawdopodobieństwo.

Dlaczego?

W badaniach prenatalnych krwi wyszło mi prawdopodobieństwo 1 do 75, że urodzę dziecko z zespołem. Mój ówczesny wiek, 39 lat, podwyższał to ryzyko. Potem poszliśmy do innego specjalisty i z badania wyszło, że wszystko jest w normie i dziecko jest zdrowie.
Moja ginekolog przy którymś badaniu stwierdziła, że kość nosowa Oliwki jest za krótka, co mogło być objawem zespołu Downa. Poradziła mi, żebym przygotowała się do tego, że Oliwka będzie miała zespół i skierowała mnie na kolejne badania.

Woleliśmy żyć nadzieją, choć podskórnie czuliśmy, że będzie miała zespół Downa. Nie chciałam się tym stresować, żeby nie zaszkodzić ciąży. Ale przeryczeliśmy parę nocy, nie było to łatwe.

Czy w związku z prawdopodobieństwo trisomii 21 rozważaliście to, czy Oliwka powinna się urodzić?

Nie mieliśmy z mężem żadnych wątpliwości. To nasze jedyne, bardzo wyczekane dziecko. 

Czy ona będzie kiedyś samodzielna?

Ona jest w całkiem fajnej formie, jest zaradna i komunikatywna. Jednak to daleko od dziecka normatywnego w jej wieku. O pełnej samodzielności trudno mówić, ale robimy wszystko, aby była jak najbardziej samodzielna.

Co robicie?

Trzy razy w tygodniu nasz córcia jest na fizjoterapii, raz w tygodniu pracuje z neurologopedą, raz w tygodniu ma też edukacyjne zajęcia wczesnorozwojowe. Non stop uczymy ją samodzielności i staramy się ją jak najmniej wyręczać. Musi mieć swoje obowiązki. Uwielbia śpiewać i grać, uczy się tego, ma poczucie rytmu i słuch muzyczny. Dzieci z zespołem Downa mają dużą wrażliwość muzyczną, a u nas te muzyczne pasje są rodzinne. 

Pani, żeby zajmować się córką, zrezygnowała z pracy i przerwała studia. 

Tak, żeby przygotować dziecko do przedszkola i nauczyć samodzielności. Jestem na urlopie dziekańskim, wrócę na studia i do pracy. Taki jest plan.

Jak jest ze wsparciem państwa i finansowaniem leczenia? 

Dostaję zasiłek wynoszący niemal 3000 zł i, jak każdy rodzic, 800 plus. Mąż pracuje zawodowo. Bardzo pomagają nam też darczyńcy swoimi odpisami 1,5 procent podatku. Drugi rok korzystamy z tej możliwości, w zeszłym roku było to około 12 000 złotych. Jesteśmy też pod opieką domowego hospicjum dla dzieci we Wrocławiu, które wspiera nas w rehabilitacji. 

Dlaczego ludzie pomagają finansowo komuś, kto z pełną świadomością urodził niepełnosprawne dziecko?

Dlatego, że te dzieci są tego warte, żeby żyć i ułatwiać im życie. Dla mnie to jest moja miłość, ogrom miłości i radości. To prawdziwe słońce. Wystarczy na nią popatrzeć i spytać samego siebie, czy ona jest warta życia. 

Czego Wam brakuje?

My, rodzice dzieci chorych, nie chcemy być traktowani wyjątkowo, ale chcielibyśmy minimum szacunku i empatii ze strony lekarzy. W większości trafiamy na wspaniałych lekarzy i specjalistów, ale w sytuacji z Oliwią, kiedy lekarką ja badała przed pierwszą operacją serca, odwróciła się nagle od Oliwki i powiedziała do mnie: Niech się pani przygotuje, że dziecko umrze. Że ma tylko 50% szans na przeżycia.

Zatkało mnie. Usłyszałam też w tym samym czasie, że Oliwia nie nadaje się do operacji. Po dwóch godzinach okazało się, że operacja jednak może się uda, choć pani doktor w to nie wierzy. Było mnóstwo stresujących sytuacji. Ktoś mi powiedział, że moje dziecko będzie sobie po prostu umierało bez pomocy. Trudno to przyjąć do wiadomości, tym bardziej, że to nie była prawda.

Jakie macie plany?

Zaczęliśmy żyć z dnia na dzień, bo wszystko kręciło się wokół jej chorób, którymi zajmują się specjaliści głównie z Wrocławia. Teraz jest lżej, rzadziej jeździmy do lekarzy i stajemy się mieć, jako rodzina, więcej czasu dla siebie. I pokazywać córci, że istnieje inne życie, poza gabinetami lekarskimi. 

Jak ona znosi te liczne badania?

Oliwią jest bardzo dzielna, choć najbardziej nie lubi badań dentystycznych. Już mogłaby sobie wytapetować pokój naklejkami „dzielny pacjent”.

Co by pani powiedziała rodzicom dzieci z zespołem i tym, którzy podejmują decyzję o urodzeniu dziecka mimo ryzyka.

Otwórzcie swoje serca i kochajcie dziecko. Miłość otwiera możliwości. 

Najgorszym cierpieniem jest patrzenie jak dziecko cierpi. Największą radością - patrzenie na jego radość.

Jeśli chcecie wesprzeć Oliwkę przeznaczając półtora procenta swojego podatku na jej rehabilitację i leczenie, Możecie w swoim rocznym zeznaniu podatkowym podać numer KRS Stowarzyszenia Ziemia Bolesławiecka, czyli 0000163366. Aby pieniądze trafiły do rodziców Oliwki należy wpisać cel szczegółowy 146. 

Więcej o działalności Stowarzyszenia możecie przeczytać w tekście Tylko w 2024 roku zebrali niemal 750 000 złotych! A przez 20 lat niemal pięć i pół miliona na pomoc potrzebującym.