29 listopada 2013r. godz. 17:53, odsłon: 7197, Bolec.Info/Małgorzata Florek

O krok od celu...

15 tys. zł - tyle brakuje Pani Małgorzacie Florek, cierpiącej na ultra-rzadką chorobę genetyczną oraz cały szereg innych schorzeń, do zakupu nowego, wysoce wyspecjalizowanego i indywidualnie wyprofilowanego wózka inwalidzkiego.

Małgosia Florek urodziła się z zespołem Ehlersa-Danlosa. Jest to ultra-rzadka choroba genetyczna. Powoduje ona, że w organizmie jest za mało kolagenu, składnika który skleja nasze ciało. U chorych na ZED nie ma centymetra kwadratowego gdzie nie byłoby tkanki łącznej z której składa się cały organizm. Choroba u Gosi została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. W momencie wykrycia choroby została Ona zarejestrowana jako 28 taka osoba na świecie.

Choroba Gosi polega na tym, że wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną (np. przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy) po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Małgosia może odgiąć kciuk do nadgarstka a także odciągnąć skórę od ciała na kilkanaście centymetrów. Puszczona wraca na miejsce. W przypadku choroby Gosiu pękają również naczynia krwionośne, które widać pod jasną, cienką skórą jak mapę. Byle skaleczenie i na skórze powstaje siniak, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat Gosia wielokrotnie doświadczała zwichnięć, wypadnięcia stawów. Wiotkość tkanki łącznej wyklucza jakiekolwiek ćwiczenia (tylko bierne) wykonywane przez rehabilitantkę. Po wielu badaniach okazało się, że układ pokarmowy Gosi nie ma wystarczającej elastyczności. Kiedy je, wszystko wpada jak do studni. Kompleksowe bania w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pokazały również, że serce Gosi jest wiotkie i niewydolne. Na początku bardzo ciężko było zdiagnozować chorobę. Wszystko to miało miejsce jeszcze w 1986 roku, w czasie gdy Gosia miała 15 lat. W 1986 roku Gosia trafiła do immunologa prof. W Brzosko, który skupił się nad „wyciągnięciem z dołka” jej osłabionego organizmu. Choroba wycieńczyła ją tak, że pozbawiona była jakiejkolwiek odporności.

Gosia wraz z rodziną walczyła o pomoc na całym świecie. Życie Gosi upłynęło na operacjach, badaniach i i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyła Studium Nauczycielskie w Bolesławcu. Dyplom odebrała poruszając się już na wózku. Gosia od 1995 roku pracowała z dziećmi niepełnosprawnymi – nauczanie indywidualne. W chwili obecnej jest na rencie od 2006 roku. Choroba, na którą cierpi Gosia jest medycznie nieuleczalna.

Oprócz głównej choroby Gosia cierpi na:

- Niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej M35.9
- Ehlersa-Danlosa
- Obrzęk naczyniowo-ruchowy w przebiegu choroby
- Nawracające zapalenie twardówki
- Niedrożność żył podobojczykowych z wytworzonym krążeniem obocznym, - Stan po leczeniu nawracających zwichnięć obu stawów barkowych
- Guz prawego przedsionka serca w obserwacji
- Przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka
- Przepuklina rozworu przełykowego
- Refluks żołądkowo-przełykowy
- Osteoporoza
- Jaskra
- Nawracające infekcje dróg moczowych.

Niestety NFZ nie refunduje wszystkich rzadkich chorób. Gosia ze swojej niskiej renty nie jest w stanie się utrzymać. Ze względu na postępującą chorobę ma założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna, plastry zabezpieczające igły (7,80 zł za 1 plaster), strzykawki, igły, płyny dezynfekujące skórę koło portu i ręce. Tego nie ma na receptę ani nie jest refundowane. Wszystko to jest niezbędne a trzeba to kupić za pełną odpłatnością. Leki po reformie służby zdrowia są coraz droższe i pełnopłatne.

Ze względu na postępowanie choroby Gosia od 1992 roku porusza się na wózku elektrycznym. Obecny wózek ma już 12 lat i cały czas się psuje. Trwają starania o nowy, wysoce wyspecjalizowany, specjalistyczny wózek. Ma on być wyprofilowany indywidualnie. Państwowy Fundusz Osób Niepełnosprawnych dofinansował 20 000 zł, ale brakuje jeszcze ponad 15 000 zł. Sprawa jest pilna ze względu na krótki czas na pozyskanie brakującej kwoty do zakupu wózka. Bardzo prosimy o wszelką pomoc i wsparcie.

Pieniądze można przelać na rachunek bankowy (obowiązuje tylko do 31.12.2013):
Odział Rejonowy PCK w Zgorzelcu
Czachowskiego 1a, 59-900 Zgorzelec
Bank PKO BP SA O/Zgorzelec nr 85 1020 2137 0000 9002 0045 0593
W treści wpłaty należy wpisać Pomoc dla Małgorzaty.